Connect with us

ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ

Όλη η Ελλάδα στέλνει τον μικρό Ραφαήλ στη Βοστώνη: 1.000.000€ χθες – 1.400.000€ σήμερα

Έχουν συγκεντρωθεί μέχρι στιγμής : 1.400.000€
(τελευταία ενημέρωση 15/10/19 – 14:30)Ο Παναγιώτης – Ραφαήλ είναι Μέλος του MDA Ελλάς. Γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I). Σήμερα είναι 18 μηνών.

Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία είναι μία σπάνια, εκφυλιστική και μέχρι πρόσφατα καταληκτική νόσος που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής.  Ο Τύπος Ι είναι ο πιο σοβαρός με προσδόκιμο επιβίωσης τα 2 χρόνια χωρίς θεραπεία. Σχετικά με την συχνότητά της, υπολογίζεται ότι γεννιούνται 1-14 παιδιά τον χρόνο στην Ελλάδα (και με τους τρείς τύπους), ενώ περίπου 1 στα 40-50 άτομα είναι φορέας. Υπάρχει η δυνατότητα πραγματοποίησης προγεννητικού ελέγχου, ωστόσο δεν καλύπτεται από τα ασφαλιστικά ταμεία και δεν ανήκει στο πακέτο των προ απαιτούμενων εξετάσεων που γίνονται σε κάθε εγκυμοσύνη.Το 2016 πήρε έγκριση από τον FDA (Food and Drug Association) και το 2017 από την EMA (European Medicine Administration) η φαρμακευτική ουσία Nusinersen (Spinranza), χάρη στην οποία εξακολουθεί να είναι σήμερα εν ζωή o Παναγιώτης – Ραφαήλ. Η Ελλάδα ήταν από τις πρώτες χώρες που διέθεσε το Spinranza στους ασθενείς με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία και η χορήγησή του συνεχίζεται μέχρι και σήμερα.

⭐️Κάντε κλικ στο https://temu.to/m/uuhmsko267w για να λάβετε ένα πακέτο κουπονιών 💰‎100€ ή κάντε ⭐️ Αναζήτηση app64230 στην εφαρμογή Temu για να λάβετε έκπτωση 💰30% !!

Το συγκεκριμένο φάρμακο (Spinranza) αποσκοπεί στη βελτίωση των συμπτωμάτων και στην ελάφρυνσή τους και πράγματι συνέβαλε σημαντικά στην καλυτέρευση της κινητικότητας του Παναγιώτη – Ραφαήλ. Καλύπτεται από τον ΕΟΠΥΥ και έχει κόστος 1,000,000€ (250,000€ ετησίως για 4 χρόνια). Το παιδί έχει πλέον καταφέρει και στηρίζει το κεφάλι του, κάθεται χωρίς υποστήριξη και μεταφέρει πράγματα από το ένα χέρι στο άλλο. Δεξιότητες που δεν θα είχε χωρίς το φάρμακο αυτό.

Τον Μάιο του 2019 εγκρίθηκε στις Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής το γονιδιακό φάρμακο AVXS-101 (Zolgensma) (1), το οποίο έχει σχεδιαστεί για να αντιμετωπίσει τη γενετική αιτία που προκαλεί την Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, παρέχοντας ένα λειτουργικό αντίγραφο του ανθρώπινου γονιδίου SMN. Με τον τρόπο αυτό είναι δυνατή η παύση της εξέλιξης της ασθένειας, μέσω της έκφρασης της πρωτεΐνης SMN με μία εφάπαξ ενδοφλέβια ένεση (2). Τα αποτελέσματα των κλινικών δοκιμών είναι διαθέσιμα στο site στης AVEXIS (2). Το φάρμακο έχει πάρει έγκριση να δίνεται έως την ηλικία των 24 μηνών.

Παράλληλα, ο φάκελος έχει κατατεθεί από την AVEXIS και στον EMA (Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων).

Το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας μαζί με την νοσηλεία στο Boston Children’s Hospital  ανέρχεται περίπου στα 3,5 εκατομμύρια δολάρια.

Η οικογένεια Γλωσσιώτη κατέθεσε φάκελο στο ΑΥΣ (Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο) και  το αίτημά της απορρίφθηκε με την αιτιολογία ότι δεν υπάρχουν συγκριτικές μελέτες σχετικά με την αποτελεσματικότητα των δύο φαρμάκων όταν χορηγούνται συνδυαστικά και επομένως οι πληροφορίες είναι ελλιπείς για την αγωγή αυτή.   Μια απόφαση την οποία το Σωματείο μας κατανοεί και αποδέχεται.

Στις 27/9 οι γονείς πήραν την πρωτοβουλία να ακολουθήσουν το παράδειγμα του μικρού Αντώνη από την Κύπρο (ένα παιδί με την ίδια ακριβώς πάθηση) και ξεκίνησαν καμπάνια με στόχο την ανεύρεση του απαραίτητου ποσού.

Το MDA Ελλάς – Σωματείο για την Φροντίδα των Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις έχει ως καταστατικό του σκοπό την βελτίωση της ποιότητας ζωής των Μελών του. Ως εκ τούτου δεν θα μπορούσε να απέχει και να μην στηρίξει εμπράκτως την προσπάθεια της οικογένειας Γλωσσιώτη να εξασφαλίσει για τον Παναγιώτη – Ραφαήλ τη λήψη του γονιδιακού φαρμάκου Zolgensma.Σήμερα, 14/10/2019 δεκαοκτώ ημέρες μετά την έναρξη της καμπάνιας έχουν κατατεθεί στους λογαριασμούς του MDA Ελλάς 1,100,000€ για τον συγκεκριμένο σκοπό, γεγονός που δείχνει την αμέριστη συμπαράσταση του κόσμου σε αυτή την υπερ-προσπάθεια.

Αναγνωρίζοντας την αγωνία της οικογένειας για μια θετική έκβαση, σας ευχαριστούμε όλους για την υποστήριξή σας και ευελπιστούμε για το καλύτερο δυνατό αποτέλεσμα!

  1. FDA – May 24, 2019 Approval Letter 2- ZOLGENSMA
    file:///C:/Users/user/Downloads/May%2024,%202019%20Approval%20Letter%20-%20ZOLGENSMA.pdf
  2. Press Release – AVEXIS
    https://www.avexis.com/content/pdf/press_release.pdf

Ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ Γλωσσιώτης, Μέλος του Σωματείου μας, χρειάζεται τη βοήθειά σας προκειμένου να μεταβεί στην Αμερική για να του χορηγηθεί το γονιδιακό φάρμακο ZOLGENSMA! Αξίζει να τον γνωρίσετε στη σελίδα του Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη-Ραφαήλ

Σας καλούμε να συνεισφέρετε στην προσπάθεια της οικογένειας, κάνοντας κατάθεση σε έναν από τους παρακάτω λογαριασμούς με

ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ :   ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS

ALPHA BANK
Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467
IBAΝ: GR2501401210121002002008467
SWIFT/BIC: CRBAGRAA
ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ : ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS
Δικαιούχος: MDA Ελλάς

EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ
Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175
IBAN: GR3901107200000072048001175
SWIFT/BIC: ETHNGRAA
ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ : ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS
Δικαιούχος: MDA Ελλάς

Οποιαδήποτε συνεισφορά είναι πολύτιμη, ακόμα και μια κοινοποίηση!

Είναι σημαντικό να αναφερθεί πως σε περίπτωση που δεν συγκεντρωθεί το απαραίτητο ποσό, ό,τι χρήματα έχουν συγκεντρωθεί θα διατεθούν στο σύνολό τους για τις ανάγκες της κοινότητας των ασθενών  που πάσχουν από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία. Επίσης, σε περίπτωση που το κόστος καλυφθεί από τον κρατικό μηχανισμό, κάποια από τα χρήματα που θα συγκεντρωθούν θα χρησιμοποιηθούν για τα έξοδα μετακίνησης και διαμονής της οικογένειας στη Βοστώνη για όσο κριθεί απαραίτητο.https://bit.ly/2nPsj9X
https://mdahellas.gr/notiaia-myiki-atrofia-sma/
https://bit.ly/2nSQ411

Η εφημεριδα της Παργας

April 2024
MTWTFSS
1234567
891011121314
15161718192021
22232425262728
2930 

ΠΑΡΓΑ LIVE WEB CAM

ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ5 days ago

Πρόστιμα έως 60.000 ευρώ για το κλείσιμο των παραλιών!

ΕΡΕΥΝΕΣ6 days ago

Κολοσσιαίο σκάνδαλο με τα «σπιτάκια» της ΤΕΧΑΝ

ΠΑΡΓΑ1 week ago

Διακοπή ρεύματος την Κυριακή στην Πάργα – Δείτε τα σημεία και τις ώρες

Uncategorized1 week ago

Αρχές των Τυχερών Παιχνιδιών: Γέννηση του Παιχνιδιού

ΠΑΡΓΑ2 weeks ago

Ασταμάτητοι οι μαθητές του Γυμνασίου Πάργας – Σημαντικές διακρίσεις σε αγώνες στην Πρέβεζα

Δημος Παργας2 weeks ago

Κοινό μέτωπο Δημάρχου και αντιπολίτευσης: Στοχοποιείται η δημοτική περιουσία της Πάργας

ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ2 weeks ago

Ομόφωνη Απόφαση Δημοτικού Συμβουλίου: Σχολείο Δεύτερης Ευκαιρίας στον Δήμο Πάργας

Δημος Παργας2 weeks ago

Στο πλευρό των κατοίκων της Λούτσας η παράταξη “Βήμα στο αύριο”

Δημος Παργας2 weeks ago

Χωρίς εμπόδια η επένδυση στο Κλιμάτι: Συμφωνία Δήμου Πάργας και G&K INVESTMENT GROUP για την υλοποίηση του project

Δημος Παργας3 weeks ago

Εθελοντικός καθαρισμός Κάστρου Πάργας από τον Δήμο

ΠΑΡΓΑ9 months ago

Πάργα: «Με κάλεσε κλαίγοντας η μητέρα του» – Νέες αποκαλύψεις για τον ξυλοδαρμό 20χρονου επειδή ζήτησε τα δεδουλευμένα του

ΠΑΡΓΑ3 years ago

Αθήνα – Πάργα: Το κόστος για τα διόδια

ΠΑΡΓΑ9 months ago

Πάργα: «Κανείς δεν χτύπησε το παιδί» λέει ο εργοδότης για καταγγελία ξυλοδαρμού εργαζόμενου με τσουγκράνα

ΠΑΡΓΑ9 months ago

Με τσουγκράνα χτύπησαν εργαζόμενο σε beach bar στην Πάργα !

ΠΑΡΓΑ3 years ago

Επιχειρηματίας στην Πάργα απέκρυψε κρούσμα Covid και τη μετέπειτα απόλυσή του για να μη κλείσει15 μέρες

ΠΑΡΓΑ11 months ago

Μητσοτάκης από την Πάργα: Έρχεται κύμα μεγάλων επενδύσεων

ΠΑΡΓΑ1 year ago

Θανατηφόρο τροχαίο στην Πάργα με θύμα 71χρονο

ΠΑΡΓΑ9 months ago

Έλσα Υφαντή : «Πολλοί εργοδότες νομίζουν πλέον πως τους ανήκει κάθε κόκκος άμμου αλλά και ο αέρας που αναπνέουμε»

ΜΟΥΣΙΚΗ3 years ago

Η καινούργια διασκευή των Pyramidos, το “ΣΤΗΣ ΠΑΡΓΑΣ ΤΟΝ ΑΝΗΦΟΡΟ” αλά… ιαπωνικά

ΠΑΡΓΑ9 months ago

Αντιπρ. Συλλόγου Εστίασης Πάργας: Ευελπιστούμε οι επαγγελματίες να χαμογελάσουμε στο τέλος του καλοκαιριού (βίντεο)

ΠΑΡΓΑ1 week ago

Διακοπή ρεύματος την Κυριακή στην Πάργα – Δείτε τα σημεία και τις ώρες

Την παρακάτω ενημέρωση κάνει η ΔΕΔΔΗΕ: ⭐️Κάντε κλικ στο https://temu.to/m/uuhmsko267w για να λάβετε ένα πακέτο κουπονιών 💰‎100€ ή κάντε ⭐️...

ΠΑΡΓΑ2 weeks ago

Ασταμάτητοι οι μαθητές του Γυμνασίου Πάργας – Σημαντικές διακρίσεις σε αγώνες στην Πρέβεζα

Ξεχωριστές διακρίσεις έλαβαν μαθητές του Γυμνασίου Πάργας στους Σχολικούς Αγώνες Στίβου που διεξήχθησαν στο Δημοτικό Στάδιο Πρέβεζας την Πέμπτη 28...

Δημος Παργας2 weeks ago

Χωρίς εμπόδια η επένδυση στο Κλιμάτι: Συμφωνία Δήμου Πάργας και G&K INVESTMENT GROUP για την υλοποίηση του project

Το Δημοτικό Συμβούλιο Πάργας αποφάσισε ομόφωνα να προχωρήσει ο Δήμος  σε εξωδικαστικό συμβιβασμό με την εταιρία «G&K INVESTMENT GROUP Α.Ε.», διασφαλίζοντας...

Δημος Παργας3 weeks ago

Εθελοντικός καθαρισμός Κάστρου Πάργας από τον Δήμο

Με πρωτοβουλία του Δήμου και της Κοινότητας Πάργας ξεκίνησε ο εθελοντικός καθαρισμός του Ενετικού Κάστρου της Πάργας που αποτελεί ένα...

ΠΑΡΓΑ3 weeks ago

Ολοκληρώθηκαν οι εορτασμοί για την επέτειο της 25 Μαρτίου στον Δήμο Πάργας

Σε Καναλάκι, Πάργα, αλλά και σε όλες τις Τοπικές Κοινότητες του Δήμου Πάργας εορτάστηκε με λαμπρότητα η εθνική επέτειος της...

ΠΑΡΓΑ3 weeks ago

Σεισμός 3.7 29 χιλιόμετρα βορειοανατολικά της Πάργας.

Σεισμική δόνηση 4,2 βαθμών της κλίμακας Ρίχτερ σημειώθηκε στις 21:45 το βράδυ της 22ας Μαρτίου, με επίκεντρο 29 χιλιόμετρα βορειοανατολικά...

ΔΗΜΟΦΙΛΗ