Connect with us

ΕΝΗΜΈΡΩΣΗ

Φεύγει για τη Βοστώνη ο Παναγιώτης – Ραφαήλ: Βρέθηκε λύση μετά το «τσουνάμι» αγάπης

Ο πατέρας του μικρού Παναγιώτη –Ραφαήλ, Γιώργος Γλωσσιώτης, σε δηλώσεις του μετά από συνάντηση με τον Βασίλη Κικίλια, ανέφερε ότι «μόλις ενημερώθηκα από τον υπουργό ότι τελείωσαν τα διαδικαστικά για την μετάβαση του παιδιού στην Βοστώνη, όλα πήγαν καλά».

«Ευχαριστώ την Κυβέρνηση, τον Υπουργό και τον Πρωθυπουργό που ευαισθητοποιήθηκαν και έδωσαν λύση. Κατανοώ την απόφαση του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου. Η ευθύνη είναι 100% δική μας», ανέφερε ο πατέρας του μικρού που πάσχει από μυϊκή ατροφία.

Νωρίτερα, ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας είχε συνάντηση με εκπροσώπους της εταιρείας Novartis, στον όμιλο της οποίας ανήκει η εταιρεία που διαθέτει τη γονιδιακή θεραπεία για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία από την οποία πάσχει ο μικρός.

Η συνάντηση πραγματοποιήθηκε με πρωτοβουλία του υπουργού Υγείας και συζητήθηκαν οι παράμετροι της θεραπείας του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ στις ΗΠΑ, όπου έχει εγκριθεί η χορήγησή της. Τα στελέχη της Novartis δεσμεύθηκαν στον κ. Κικίλια ότι «θα επισπεύσουμε κάθε διαδικασία για την υποστήριξη του μικρού ασθενούς και της οικογένειάς του».

Αξίζει να σημειωθεί πως η γονιδιακή θεραπεία (Zolgensma) για τη θεραπεία παιδιών με Νωτιαία Μυική Ατροφία ηλικίας κάτω των δύο ετών έλαβε έγκριση από τον Αμερικανικό φορέα έγκρισης φαρμάκων (FDA), τον περασμένο Μάιο. Στην Ευρώπη δεν έχει εγκριθεί ακόμη από τον αντίστοιχο φορέα, ΕΜΑ.

Η περιπέτεια που πέρασε ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ σήκωσε ένα τεράστιο τσουνάμι αγάπης. Μέχρι και χθες, χάρη στην προσφορά όλων των Ελλήνων που συνεχίζεται με αμείωτο ρυθμό, είχε συγκεντρωθεί το ποσό των 2,3 εκατ. ευρώ.

Υπενθυμίζεται πως ο υπουργός Υγείας, μετά την απόρριψη του αιτήματος της οικογένειας για τη μετάβαση στη Βοστώνη από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) του ΕΟΠΥΥ, είχε δεσμευτεί να κάνει ό,τι είναι ανθρωπίνως δυνατόν για να τους βοηθήσει για τη μετάβαση στις ΗΠΑ.

Πηγή: newpost.gr

Comments

Η εφημερίδα της Πάργας



Ιούνιος 2021
Δ Τ Τ Π Π Σ Κ
 123456
78910111213
14151617181920
21222324252627
282930  

ΠΑΡΓΑ LIVE WEB CAM

ΠΑΡΓΑ1 έτος ago

Διακοπές στην Ελλάδα μετά τον Κορωνοϊό|Πρώτη η Κέρκυρα, 4η η Πάργα

ΠΑΡΓΑ1 έτος ago

Κώστας Μπάρκας: Όλη η παράκτια ζώνη, από την Πάργα έως το Ακρωτήρι του Αγίου Θωμά, είναι πλέον περιοχές που μπορούν να δοθούν άδειες για εξορύξεις

ΙΣΤΟΡΙΑ3 έτη ago

ΤΗΣ ΠΑΤΡΙΔΟΣ ΜΟΥ Η ΣΗΜΑΙΑ… …έχει χρώμα βαυαρικό και στην άκρη χαραγμένο τον εγγλέζικο σταυρό

ΙΣΤΟΡΙΑ3 έτη ago

Σε ποιον ανήκει η φράση: «Γηράσκω αεί διδασκόμενος»;

ΠΑΡΓΑ2 έτη ago

Πάργα :24 χρόνια από την μεγάλη πλημμύρα (εικόνες)

ΠΑΡΓΑ3 έτη ago

Οι καταρράκτες της Πάργας από ψηλά

ΠΑΡΓΑ7 μήνες ago

«Χωρίς δισταγμό» Η νέα τηλεοπτική σειρά από την Καβάλα με γυρίσματα στην Πάργα

ΙΣΤΟΡΙΑ2 έτη ago

Σουλιώτες:Τα Αυστηρά Ήθη ,Η Πειθαρχία, Η Μπέσα Και Η Αγάπη Τους Για Την Ελευθερία..

ΠΑΡΓΑ2 έτη ago

Οι 51 καλύτερες παραλίες σε Πάργα & Σύβοτα σε ένα καταπληκτικό βίντεο

ΠΑΡΓΑ1 έτος ago

Σεισμός στην Πάργα: Θόλωσαν τα νερά του Αχέροντα – Τι υποστηρίζει ο Ευθύμης Λέκκας

Δημοφιλή



Αρέσει σε %d bloggers: