Connect with us

ΕΝΗΜΈΡΩΣΗ

Φεύγει για τη Βοστώνη ο Παναγιώτης – Ραφαήλ: Βρέθηκε λύση μετά το «τσουνάμι» αγάπης

Published

on

Ο πατέρας του μικρού Παναγιώτη –Ραφαήλ, Γιώργος Γλωσσιώτης, σε δηλώσεις του μετά από συνάντηση με τον Βασίλη Κικίλια, ανέφερε ότι «μόλις ενημερώθηκα από τον υπουργό ότι τελείωσαν τα διαδικαστικά για την μετάβαση του παιδιού στην Βοστώνη, όλα πήγαν καλά».

«Ευχαριστώ την Κυβέρνηση, τον Υπουργό και τον Πρωθυπουργό που ευαισθητοποιήθηκαν και έδωσαν λύση. Κατανοώ την απόφαση του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου. Η ευθύνη είναι 100% δική μας», ανέφερε ο πατέρας του μικρού που πάσχει από μυϊκή ατροφία.

Νωρίτερα, ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας είχε συνάντηση με εκπροσώπους της εταιρείας Novartis, στον όμιλο της οποίας ανήκει η εταιρεία που διαθέτει τη γονιδιακή θεραπεία για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία από την οποία πάσχει ο μικρός.

Η συνάντηση πραγματοποιήθηκε με πρωτοβουλία του υπουργού Υγείας και συζητήθηκαν οι παράμετροι της θεραπείας του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ στις ΗΠΑ, όπου έχει εγκριθεί η χορήγησή της. Τα στελέχη της Novartis δεσμεύθηκαν στον κ. Κικίλια ότι «θα επισπεύσουμε κάθε διαδικασία για την υποστήριξη του μικρού ασθενούς και της οικογένειάς του».

Αξίζει να σημειωθεί πως η γονιδιακή θεραπεία (Zolgensma) για τη θεραπεία παιδιών με Νωτιαία Μυική Ατροφία ηλικίας κάτω των δύο ετών έλαβε έγκριση από τον Αμερικανικό φορέα έγκρισης φαρμάκων (FDA), τον περασμένο Μάιο. Στην Ευρώπη δεν έχει εγκριθεί ακόμη από τον αντίστοιχο φορέα, ΕΜΑ.

Η περιπέτεια που πέρασε ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ σήκωσε ένα τεράστιο τσουνάμι αγάπης. Μέχρι και χθες, χάρη στην προσφορά όλων των Ελλήνων που συνεχίζεται με αμείωτο ρυθμό, είχε συγκεντρωθεί το ποσό των 2,3 εκατ. ευρώ.

Υπενθυμίζεται πως ο υπουργός Υγείας, μετά την απόρριψη του αιτήματος της οικογένειας για τη μετάβαση στη Βοστώνη από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) του ΕΟΠΥΥ, είχε δεσμευτεί να κάνει ό,τι είναι ανθρωπίνως δυνατόν για να τους βοηθήσει για τη μετάβαση στις ΗΠΑ.

Πηγή: newpost.gr

Comments

Η εφημερίδα της Πάργας

Η ανάρτηση ή αναδημοσίευση ενός άρθρου ΔΕΝ συνεπάγεται και με την υιοθέτηση του περιεχομένου του από το "PARGA NEWS"



Αύγουστος 2020
ΔΤΤΠΠΣΚ
 12
3456789
10111213141516
17181920212223
24252627282930
31 

ΠΑΡΓΑ LIVE WEB CAM

ΕΡΕΥΝΕΣ2 έτη ago

Ποια η διαφορά εθνικότητας και υπηκοότητας

ΠΑΡΓΑ2 έτη ago

Η Αναστασία Γιούσεφ με μαύρο μπικίνι σε παραλία της Πάργας

ΠΑΡΓΑ3 μήνες ago

Κώστας Μπάρκας: Όλη η παράκτια ζώνη, από την Πάργα έως το Ακρωτήρι του Αγίου Θωμά, είναι πλέον περιοχές που μπορούν να δοθούν άδειες για εξορύξεις

ΠΑΡΓΑ4 μήνες ago

Διακοπές στην Ελλάδα μετά τον Κορωνοϊό|Πρώτη η Κέρκυρα, 4η η Πάργα

ΠΑΡΓΑ11 μήνες ago

Πάργα :24 χρόνια από την μεγάλη πλημμύρα (εικόνες)

ΙΣΤΟΡΙΑ2 έτη ago

ΤΗΣ ΠΑΤΡΙΔΟΣ ΜΟΥ Η ΣΗΜΑΙΑ… …έχει χρώμα βαυαρικό και στην άκρη χαραγμένο τον εγγλέζικο σταυρό

ΕΡΕΥΝΕΣ2 έτη ago

30 μαγευτικές φωτογραφίες από την Ελλάδα την Άνοιξη

sex2 έτη ago

36 στάσεις στο σεξ που πρέπει να δοκιμάσεις στην ζωή σου

ΠΑΡΓΑ5 μήνες ago

Σεισμός στην Πάργα: Θόλωσαν τα νερά του Αχέροντα – Τι υποστηρίζει ο Ευθύμης Λέκκας

ΑΠΟΨΕΙΣ10 μήνες ago

Γαλλικό περιοδικό Marianne: Στα «7 καθάρματα» της κρίσης ο Καραμανλής

Δημοφιλή