Connect with us
[metaslider id=53134]

ΕΝΗΜΈΡΩΣΗ

Φεύγει για τη Βοστώνη ο Παναγιώτης – Ραφαήλ: Βρέθηκε λύση μετά το «τσουνάμι» αγάπης

Published

on

Ο πατέρας του μικρού Παναγιώτη –Ραφαήλ, Γιώργος Γλωσσιώτης, σε δηλώσεις του μετά από συνάντηση με τον Βασίλη Κικίλια, ανέφερε ότι «μόλις ενημερώθηκα από τον υπουργό ότι τελείωσαν τα διαδικαστικά για την μετάβαση του παιδιού στην Βοστώνη, όλα πήγαν καλά».

«Ευχαριστώ την Κυβέρνηση, τον Υπουργό και τον Πρωθυπουργό που ευαισθητοποιήθηκαν και έδωσαν λύση. Κατανοώ την απόφαση του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου. Η ευθύνη είναι 100% δική μας», ανέφερε ο πατέρας του μικρού που πάσχει από μυϊκή ατροφία.

Νωρίτερα, ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας είχε συνάντηση με εκπροσώπους της εταιρείας Novartis, στον όμιλο της οποίας ανήκει η εταιρεία που διαθέτει τη γονιδιακή θεραπεία για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία από την οποία πάσχει ο μικρός.

Η συνάντηση πραγματοποιήθηκε με πρωτοβουλία του υπουργού Υγείας και συζητήθηκαν οι παράμετροι της θεραπείας του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ στις ΗΠΑ, όπου έχει εγκριθεί η χορήγησή της. Τα στελέχη της Novartis δεσμεύθηκαν στον κ. Κικίλια ότι «θα επισπεύσουμε κάθε διαδικασία για την υποστήριξη του μικρού ασθενούς και της οικογένειάς του».

Αξίζει να σημειωθεί πως η γονιδιακή θεραπεία (Zolgensma) για τη θεραπεία παιδιών με Νωτιαία Μυική Ατροφία ηλικίας κάτω των δύο ετών έλαβε έγκριση από τον Αμερικανικό φορέα έγκρισης φαρμάκων (FDA), τον περασμένο Μάιο. Στην Ευρώπη δεν έχει εγκριθεί ακόμη από τον αντίστοιχο φορέα, ΕΜΑ.

Η περιπέτεια που πέρασε ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ σήκωσε ένα τεράστιο τσουνάμι αγάπης. Μέχρι και χθες, χάρη στην προσφορά όλων των Ελλήνων που συνεχίζεται με αμείωτο ρυθμό, είχε συγκεντρωθεί το ποσό των 2,3 εκατ. ευρώ.

Υπενθυμίζεται πως ο υπουργός Υγείας, μετά την απόρριψη του αιτήματος της οικογένειας για τη μετάβαση στη Βοστώνη από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) του ΕΟΠΥΥ, είχε δεσμευτεί να κάνει ό,τι είναι ανθρωπίνως δυνατόν για να τους βοηθήσει για τη μετάβαση στις ΗΠΑ.

Πηγή: newpost.gr

Comments

Η εφημερίδα της Πάργας

Parga Live Web Camera

Parga Live Web Camera
Advertisement
ΠΑΡΓΑ2 μήνες ago

Πάργα :24 χρόνια από την μεγάλη πλημμύρα (εικόνες)

ΠΑΡΓΑ2 μήνες ago

Βόλτα με το νεογέννητο πάνω… στο scooter

ΑΠΟΨΕΙΣ1 μήνα ago

Γαλλικό περιοδικό Marianne: Στα «7 καθάρματα» της κρίσης ο Καραμανλής

ΠΑΡΓΑ2 μήνες ago

Νεαρός έστησε καρτέρι και τραυμάτισε ιδιοκτήτη καταστήματος στην Πάργα

ΙΣΤΟΡΙΑ5 μήνες ago

Σουλιώτες:Τα Αυστηρά Ήθη ,Η Πειθαρχία, Η Μπέσα Και Η Αγάπη Τους Για Την Ελευθερία..

ΠΑΡΓΑ2 μήνες ago

Η ΕΡΤ θα καλύψει τηλεοπτικά την εκδήλωση των 200 χρόνων από την φυγή των Παργινών

ΠΑΡΓΑ1 μήνα ago

Δικάζεται στις 11 Οκτώβρη γιατί μίλησε για τη φορμόλη στις ιχθυοκαλλιέργειες

ΠΑΡΓΑ2 εβδομάδες ago

Συνάντηση  Δημάρχου Πάργας με τους φορείς και τους δημότες του Δήμου.

ΠΑΡΓΑ3 μήνες ago

Σκηνές τρόμου ένοπλη ληστεία,στο υποκατάστημα της Τράπεζας Πειραιώς στην Πάργα

ΠΑΡΓΑ2 μήνες ago

Η Πάργα Τίμησε Τα 200 Χρόνια Από Την Φυγή Των Παργινών

ΠΑΡΓΑ2 μήνες ago

Οδηγίες μετά την πτώχευση παραρτημάτων της Thomas Cook

ΠΑΡΓΑ3 μήνες ago

Στην τρίτη θέση της ελληνικής τουριστικής αγοράς ανέβηκε η Πάργα

ΕΝΗΜΈΡΩΣΗ4 εβδομάδες ago

Ντοκιμαντέρ για το σκάνδαλο της Νοβάρτις, με ελληνικούς υπότιτλους

ΕΝΗΜΈΡΩΣΗ3 εβδομάδες ago

Φεύγει για τη Βοστώνη ο Παναγιώτης – Ραφαήλ: Βρέθηκε λύση μετά το «τσουνάμι» αγάπης

ΠΑΡΓΑ3 εβδομάδες ago

Τραγωδία στην Πάργα: 33χρονη έπεσε από το κάστρο και βρήκε φρικτό θάνατο

ΠΑΡΓΑ1 μήνα ago

Σύλληψη 34χρονου σε χωριό του Δήμου Πάργας για κατοχή ναρκωτικών

ΠΑΡΓΑ2 μήνες ago

Νέο ΔΣ στην Ξενοδοχειακή Ένωση Πάργας

ΠΑΡΓΑ4 μήνες ago

«ΑΓΓΕΛΟΣ ΦΕΤΣΗΣ 2019» ΠΑΡΓΑ 5 ΟΚΤΩΒΡΙΟΥ 2019

ΠΑΡΓΑ3 εβδομάδες ago

Πάργα: Τι έδειξε το πόρισμα του ιατροδικαστή για την 33χρονη Ολλανδέζα!

ΠΑΡΓΑ1 μήνα ago

Λαϊκή Συσπείρωση Πάργας: Ο Δήμος παραδίδει την υπηρεσία καθαριότητας στους Ιδιώτες

ΠΑΡΓΑ2 ώρες ago

Εντυπωσιακός υδροσίφωνας εμφανίστηκε στην Πάργα!

ΠΑΡΓΑ3 ώρες ago

Κατεδαφίσεις αυθαιρέτων κατασκευών στην Αγιά Πάργας δρομολογεί το “Πράσινο Ταμείο”

ΠΑΡΓΑ8 ώρες ago

Η Πάργα μετά πληγές από την κακοκαιρία

ΠΑΡΓΑ3 ημέρες ago

Τα γκολ και οι καλύτερες στιγμές της αναμέτρησης Απόλλων Πάργας Α.Ε Πρέβεζας 2-0

ΠΑΡΓΑ4 ημέρες ago

Στην πέμπτη θέση υποχώρησε η Πάργα στις πρώτες προτιμήσεις των τουριστών για τον Σεπτέμβριο

ΕΝΗΜΈΡΩΣΗ5 ημέρες ago

Πόσα στοίχισαν/στοιχίζουν στον Ελληνα οι πρόσφυγες;

ΠΑΡΓΑ5 ημέρες ago

Έκτακτη σύσκεψη για την έντονη κακοκαιρία στην Πάργα

ΠΑΡΓΑ6 ημέρες ago

Ο Δήμαρχος Πάργας κ. Ζαχαριάς εξέθεσε την αναγκαιότητα της πλήρους στελέχωσης των Κέντρων Υγείας Καναλακίου και Πάργας

Πρέβεζα1 εβδομάδα ago

«Έφυγε» ο Περικλής Βασιλάκης

ΑΠΟΨΕΙΣ1 εβδομάδα ago

Έλληνες οι πρώτοι «λαθρομετανάστες»

ΠΑΡΓΑ1 εβδομάδα ago

Η Πάργα στηρίζει την εθελοντική δωρεά μυελού των οστών!

ΠΑΡΓΑ2 εβδομάδες ago

ΑΠΟΛΛΩΝ ΠΑΡΓΑΣ – ΠΑΣ ΔΟΞΑ ΩΡΩΠΟΥ 2-1

ΠΑΡΓΑ2 εβδομάδες ago

Τα γκολ και οι καλύτερες στιγμές της αναμέτρησης Οδυσσέας Νυδριού – Απόλλων Πάργας 2-1

ΠΑΡΓΑ2 εβδομάδες ago

Συνάντηση  Δημάρχου Πάργας με τους φορείς και τους δημότες του Δήμου.

ΠΑΡΓΑ3 εβδομάδες ago

Μόνη Της Για Διακοπές Η Τουρίστρια Που Έπεσε Από Το Κάστρο

ΠΑΡΓΑ3 εβδομάδες ago

Πάργα: Τι έδειξε το πόρισμα του ιατροδικαστή για την 33χρονη Ολλανδέζα!

ΠΑΡΓΑ3 εβδομάδες ago

Ο Δήμος Πάργας σας προσκαλεί στην ενημερωτική συνάντηση των Κοινωνικών Δομών

ΠΑΡΓΑ3 εβδομάδες ago

Τραγωδία στην Πάργα: 33χρονη έπεσε από το κάστρο και βρήκε φρικτό θάνατο

ΠΑΡΓΑ3 εβδομάδες ago

Γενική συνέλευση του συλλόγου εστίασης και καφέ μπάρ Πάργας.

ΕΝΗΜΈΡΩΣΗ3 εβδομάδες ago

Φεύγει για τη Βοστώνη ο Παναγιώτης – Ραφαήλ: Βρέθηκε λύση μετά το «τσουνάμι» αγάπης

ΠΑΡΓΑ3 ημέρες ago

Τα γκολ και οι καλύτερες στιγμές της αναμέτρησης Απόλλων Πάργας Α.Ε Πρέβεζας 2-0

ΠΑΡΓΑ2 εβδομάδες ago

ΑΠΟΛΛΩΝ ΠΑΡΓΑΣ – ΠΑΣ ΔΟΞΑ ΩΡΩΠΟΥ 2-1

ΠΑΡΓΑ2 εβδομάδες ago

Τα γκολ και οι καλύτερες στιγμές της αναμέτρησης Οδυσσέας Νυδριού – Απόλλων Πάργας 2-1

ΠΑΡΓΑ4 εβδομάδες ago

Απόλλων Πάργας Φορτούνα 1-0 το γκολ του Διαμαντόπουλου (βίντεο)

ΕΝΗΜΈΡΩΣΗ4 εβδομάδες ago

Κικίλιας : “Θα καταρρεύσει το ΕΣΥ αν δώσουμε 3εκ στον μικρό”

ΠΑΡΓΑ2 μήνες ago

Οι 51 καλύτερες παραλίες σε Πάργα & Σύβοτα σε ένα καταπληκτικό βίντεο

ΠΑΡΓΑ3 μήνες ago

Παργινά 2019 το Show των Πυροτεχνημάτων

ΠΑΡΓΑ3 μήνες ago

Βράδια Του Αυγούστου Στην “Πριγκίπισσα” Της Ηπείρου ![Βίντεο]

ΠΑΡΓΑ3 μήνες ago

Στη φυλακή επέστρεψε ο δραπέτης της Πάτρας που συνελήφθη για ληστεία στην Πάργα (Βίντεο Αντ1)

ΠΑΡΓΑ5 μήνες ago

Νίκος Ζαχαριάς : Αν κοιμηθούμε να μας ταρακουνήσετε

ΠΑΡΓΑ7 μήνες ago

Το νησάκι της Παναγίας στην Πάργα (Βίντεο)

ΗΠΕΙΡΟΣ7 μήνες ago

Το βίντεο που δημιούργησαν κάτοικοι του Ιονίου ενάντια στην εξόρυξη υδρογονανθράκων

ΠΑΡΓΑ8 μήνες ago

Παργινό Καρναβάλι 2019

ΠΑΡΓΑ9 μήνες ago

180 μοίρες η ταινία που γυρίστηκε στην Πάργα

ΠΑΡΓΑ11 μήνες ago

H θάλασσα στην Πάργα γέμισε Αγιοβασίληδες -Αφιξη αλά Αυστραλία [βίντεο]

ΠΑΡΓΑ11 μήνες ago

Ο δημοφιλής ταξιδιωτικός οδηγός web-greece.gr μας ξεναγεί στη » νύμφη της Ηπείρου» την Πάργα

Tips12 μήνες ago

Το Έξυπνο Κόλπο για να Βάλετε το Πάπλωμα Μέσα στην Παπλωματοθήκη στο Λεπτό!

ΠΑΡΓΑ1 έτος ago

Πάργα: Νύφη Πάτησε Τον Γαμπρό Και Αυτός Έβγαλε Κίτρινη Κάρτα – Βίντεο

ΕΝΗΜΈΡΩΣΗ1 έτος ago

Δείτε το ντοκιμαντέρ «4.1 miles» στο οποίο πρωταγωνίστησε ο Κυριάκος Παπαδόπουλος

ΑΠΟΨΕΙΣ1 έτος ago

Διαφήμιση ταϊλανδέζικης τράπεζας, διδάσκει με το σκληρό τρόπο, τη ματαιότητα του καπιταλισμού

Μάθετε πρώτοι τα νέα μας!

Εγγραφή